Dirigido a: personas afectadas con ELA, familiares, cuidadores/as, profesionales del ámbito social y sanitario, investigadores/as y público en general
Fecha: 30 de octubre de 2025
Hora: de 10:00 a 14:00 horas.
Lugar de celebración: Sala Europa del Parlamento de Canarias.
Precio: Gratuitas, subvencionadas por la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias.
PROGRAMA:
9:30 h Recepción y acreditaciones
10:00 h Inauguración a cargo de la presidenta del Parlamento de Canarias, Astrid Pérez y de la directora general de programas asistenciales del Gobierno de Canarias, Antonia Mª Pérez. Presentación de las jornadas por el presidente de la asociación Teidela, Marcelino Martín.
10:30 h Mesa 1: Testimonios de personas afectadas
Las personas con ELA y sus familias son el corazón de esta ley. En esta
mesa comparten su experiencia, su voz y las realidades que inspiran el
cambio.
Participan: Víctor Guillermo (afectado por ELA), Deepu Chulani (familiar
de paciente ELA) y Yurena Santana (familiar de paciente ELA).
Modera: María de la Luz Cruz, vicepresidenta de Teidela
11:15 h Mesa 2: La mesa social y sanitaria para la implementación de la Ley ELA
Profesionales del ámbito social y sanitario analizan los retos y avances
en la aplicación de la Ley ELA, centrando el diálogo en la atención integral
y coordinada.
Participan: Carmen Delia García (Trabajadora Social del Hospital
Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín), Helena Pérez (Neuróloga
del Equipo de ELA del Hospital Universitario de Canarias), Apolonia
Rosales (Enfermera gestora de casos en el Hospital Universitario de Gran
Canaria Doctor Negrín), Isabel Abreu (Trabajadora social y Coordinadora
Asistencial de Teidela).
Modera: Patricia Polegre, periodista
12:00 h Pausa – café
12:30 h Lectura de las propuestas sociales y sanitarias para la implementación de la Ley ELA.
13:00 h Mesa 3: El compromiso institucional con la ELA
Representantes de grupos políticos abordan los plazos, compromisos y
medidas necesarias para hacer efectiva la Ley ELA en Canarias.
Participan: Representantes de los grupos políticos del Parlamento de
Canarias.
Modera: Patricia Santana, periodista
13:45 -14:00 h Clausura de la jornada