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Objetivos y acciones

Nuestro trabajo
LO QUE HACEMOS
Acciones en las que trabaja TeidELA

Cubriendo todos los ámbitos de interés para los afectados, la asociación se ha propuesto una serie de acciones y objetivos primordiales en los que se está incidiendo con todo el impulso y la fuerza de los que se dispone.

En qué estamos trabajando
Nuestros objetivos

Nos planteamos una serie de metas que consideramos de importancia clave para equiparar la situación de los afectados de ELA en Canarias al nivel de otras Comunidades Autónomas.

Es reseñable que en Canarias la incidencia de esta enfermedad duplica la media nacional y triplica la de las comunidades menos afectadas. Es por esto que el compromiso y el esfuerzo de las partes implicadas en la mejora asistencial y sanitaria deben ser redoblados y efectivos.

Objetivos logrados

Impulso de un plan de formación y capacitación integral en ELA para profesionales del ámbito de la salud.

Creación de la figura de enfermero/a de casos para una adecuada gestión de pacientes y consultas.

El acceso a ensayos clínicos de pacientes en Canarias.

La aceleración de la creación del registro de pacientes con ELA.

Creación de un protocolo de detección precoz de la ELA dentro del SCS.

La creación de planes integrales de atención que cubran todas las fases de la enfermedad.

Creación de unidades de ELA en los recintos hospitalarios de forma igualitaria independiente de la zona territorial.

Implantación de un protocolo común de coordinación de servicios sanitarios y sociales en el ámbito autonómico, insular y municipal.

Actualización y ampliación del catálogo general de material ortoprotésico para la ELA en Canarias.

Impulso de programas de investigación, desarrollo e innovación en relación a la ELA.

Activación de perfiles profesionales necesarios para la asistencia esencial a las personas enfermas.

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