· Información institucional
⇒ Última actualización 19/03/2024
Información General
La Asociación TeidELA es una entidad sin ánimo de lucro que nace en el año 2021 en Tenerife a partir del esfuerzo y el empeño de Cati Martín, una maestra tinerfeña de infantil y primaria diagnosticada de ELA.
Su ámbito de actuación es la Comunidad Autónoma de Canarias, siendo la única entidad sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y ofrecer apoyo a sus familias.
Inscrita en el Registro de Asociaciones de Canarias: Grupo 1 / Sección 1 – Número 25543 (G1/S1/25543-21/ TF), en virtud de Resolución de fecha 10 de agosto de 2021.
TeidELA es miembro de ConELA, Confederación Nacional de Entidades de ELA.
La asociación promueve y defiende una atención especializada, integral y personalizada que abarca el desarrollo actividades de asistencia, información, sensibilización, formación, promoción de la investigación y visibilización de la enfermedad en nuestro territorio.
Sede social: C/ Las Cuevas, 4 Edif Alabama, Bl. 2 – 2º vvda 7 38410 Los Realejos – Tenerife
Sede administrativa: C/ Blanco, 3 entresuelo 38400 Puerto de la Cruz- Tenerife
Información general en LibreOffice
Normativa aplicable a la entidad
La normativa aplicable al funcionamiento de TeidELA es la siguiente:
Normativa autonómica de asociaciones:
Ley 4/2003, de 28 de febrero, de Asociaciones de Canarias.
Normativa autonómica de transparencia:
Ley 12/2014, de 26 de diciembre, de transparencia y de acceso a la información pública.
Normativa propia:
Información relativa a los ámbitos de desarrollo de la actividad de la asociación
TeidELA trabaja en múltiples frentes para abordar las complejas necesidades asociadas con la ELA, buscando siempre mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y avanzar hacia un futuro donde la enfermedad pueda ser efectivamente tratada o curada.
Mientras tanto, para atender de manera integral las necesidades de la comunidad ELA, la asociación se enfoca en seis ámbitos de actuación dentro de los que se definen varias líneas principales de trabajo:
Ámbito Social
Trabaja para aumentar la conciencia pública, la sensibilización y la visibilidad de la ELA, educando a la sociedad sobre la realidad de la enfermedad y sus impactos en pacientes y familias.
Las líneas de trabajo en este sentido son:
- Visibilización, sensibilización y concienciación
- Información y formación sobre la ELA
- Facilitación y canalización de apoyos, donaciones y voluntariado
Ámbito Asistencial
Proporciona y mejora el soporte y la asistencia a pacientes y cuidadores/as, ofreciendo recursos, información y formación que les permitan manejar mejor la enfermedad. Esta labor abarca desde el apoyo emocional y psicológico hasta la ayuda práctica para la gestión del día a día y la adaptación del hogar a las necesidades de la persona afectada.
Las líneas de trabajo que incluye son:
- Valoración y seguimiento de personas con ELA
- Asesoramiento y prestación de recursos adecuados
- Asistencia en los procesos relacionados con la enfermedad y la dependencia
Ámbito Regulador
Busca mejorar el marco regulatorio y legislativo relacionado con la ELA, abogando por políticas que reconozcan y atiendan las necesidades específicas de los/las pacientes. Incluye garantizar el acceso a servicios y tratamientos adecuados, así como asegurar una cobertura asistencial y financiera que alivie las cargas que ejerce la enfermedad sobre las personas con ELA y sus familias.
Las líneas de trabajo son:
- Mejora de los recursos y estructuras necesarias para atender la ELA.
- Apoyo e información a los organismos reguladores con influencia en Canarias.
Ámbito Sanitario
Optimiza la atención sanitaria proporcionada a los/las pacientes de ELA, promoviendo una mejor coordinación entre los/las profesionales de la salud y facilitando el acceso a cuidados especializados. Este ámbito incluye la mejora de los servicios a través de la información y la formación, así como la facilitación del acceso a equipos médicos y ortoprotésicos necesarios para mejorar la calidad de vida de las personas enfermas.
Las líneas de trabajo en este ámbito son:
- Diagnóstico rápido y certero.
- Optimización de la experiencia del paciente en el sistema sanitario.
Ámbito Investigador
Fomenta y apoya la investigación, el desarrollo y la innovación sobre la ELA con el objetivo de avanzar en la comprensión de la enfermedad y la situación de las personas enfermas, desarrollar ayudas y tratamientos más efectivos y, finalmente, encontrar una cura. La asociación participa en la promoción de estudios clínicos, la recaudación de fondos para la investigación, el fomento de innovaciones para favorecer a los/las pacientes y la difusión de los avances científicos entre la comunidad ELA.
Con las siguientes líneas:
- Proyectos para conocer mejor la situación de la enfermedad y los enfermos en Canarias.
- Proyectos para mejorar la autonomía de los/as enfermos/as.
- Proyectos para mejorar los cuidados de los/as enfermos/as y la salud de los/as cuidadores/as.
- Proyectos para diagnosticar la ELA de forma más temprana y certera.
- Proyectos para avanzar en el tratamiento médico y la cura de la enfermedad.
Ámbito Estructural
Este ámbito se centra en la organización interna y la gestión de recursos para maximizar la eficiencia y efectividad de TeidELA.
Esta es una línea de trabajo fundamental para respaldar y fortalecer la misión de la asociación, e incluye:
- Desarrollo e implementación de estrategias efectivas para la adquisición, asignación, uso y optimización de recursos financieros, humanos, materiales, logísticos y documentales.
- Implementación de sistemas de información que permitan una gestión de datos efectiva, facilitando el seguimiento de casos, la coordinación de cuidados y la comunicación interna y externa.
- Fomento del desarrollo de habilidades y competencias del personal y voluntarios a través de formaciones continuas.
- Creación y mantenimiento de una red de colaboración efectiva que conecte a pacientes, familias, profesionales de la salud, investigadores/as y recursos disponibles.
- Aplicación de mecanismos de evaluación y retroalimentación que permitan monitorear la eficacia de las actividades y programas implementados.
- Desarrollo una estrategia de sostenibilidad financiera que incluya la diversificación de fuentes de financiación, la búsqueda de subvenciones, donaciones, y la organización de eventos de recaudación de fondos.
- Implementación de una estrategia de comunicación que promueva la visibilidad de la asociación, sus actividades y logros.
Información relativa a los ámbitos de desarrollo de la actividad de la asociación en CSV
· Información organizativa
⇒ Última actualización 20/03/2024
Las reglas fundamentales para el buen funcionamiento de TeidELA son los estatutos Además nos guiamos siguiendo un propósito, una misión, una visión y unos valores que nos ayudan a organizarnos de la mejor manera para garantizar una estructura que de respuesta eficaz en defensa de los derechos de las personas con ELA, sus familias y/o cuidadores así como para atender sus necesidades.
TeidELA encarna un espíritu de lucha, esperanza y colaboración, guiado por valores de empatía, profesionalidad, innovación y un compromiso inquebrantable con el derecho a la salud. Estos principios no solo definen su identidad, sino que también dirigen cada paso que da hacia la construcción de un futuro más inclusivo y solidario para los/las pacientes de ELA y sus familias en Canarias.
Propósito
Movilizar recursos hacia las personas de la comunidad de la ELA con el objetivo de ayudarlas a minimizar los perjuicios de esta enfermedad.
Misión
Apoyar, asistir y unir a todas las personas implicadas en la ELA en Canarias, facilitando información, formación y coordinación.
Visión
Crear un futuro donde los afectados por la ELA reciban atención completa y existan tratamientos efectivos para la enfermedad.
Valores
Desde su concepción, TeidELA se ha posicionado como una entidad comprometida con la promoción de una vida mejor para quienes enfrentan esta desafiante enfermedad, sustentada en principios y valores que reflejan su profundo compromiso con la comunidad y la salud como un derecho inalienable.
- Solidaridad y Empatía: Fundada en el esfuerzo colectivo y el apoyo mutuo, se dedica a comprender y aliviar los retos de quienes enfrentan la ELA, promoviendo acciones que mejoren su calidad de vida.
- Rigor y Profesionalidad: Enfatiza la importancia de una gestión efectiva y la mejora continua, buscando siempre la profesionalización y la innovación en sus procesos.
- Derecho a la Salud: Aboga por el acceso universal a cuidados, trabajando junto a administraciones públicas para garantizar el bienestar y la protección de los pacientes de ELA.
- Cuidadanía: Inspirada en el concepto de “cuidadanía”, promueve un entorno de cuidado mutuo y responsabilidad compartida, considerando estos valores como esenciales para una comunidad cohesionada y saludable.
- Colaboración y Alianzas: Convencida de que los desafíos requieren soluciones conjuntas, se esfuerza por establecer lazos que amplíen su impacto, fomentando una red de apoyo inclusiva y efectiva.
- Cumplimiento y Legalidad: Se adhiere firmemente a principios de transparencia y legalidad, asegurando que todas sus acciones cumplan con la legislación vigente y refuercen su integridad.
- Excelencia: Se compromete con la excelencia, enfocándose en la gestión acertada y efectiva, la mejora continua, la innovación y el bienestar del equipo, creando un entorno de trabajo seguro, saludable y propicio para el crecimiento.
Información organizativa en formato CSV
Organigrama de la entidad
Organigrama en formato CSV
Junta directiva: identificación y trayectoria profesional
Presidenta de Honor: R. Catalina Martín Encinoso – Elegida en Asamblea General el 17 de junio de 2022 –
Fue una mujer de su tiempo, avanzada e innovadora en los ámbitos profesionales en los que mantuvo su actividad. Principalmente en el mundo de la educación infantil, que era su vocación. Se especializó en el desarrollo de proyectos que promovieran un desarrollo pleno de la comunidad infantil desde una visión humana y relacionada con el entorno. Siendo maestra de primaria en el CEIP Toscal-Longuera trabajó en el ámbito de las matemáticas a través del Proyecto OAOA donde desarrolló una gran labor. Esto le llevó a realizar trabajos de formación para el profesorado por toda la comunidad autónoma canaria. De igual manera estuvo vinculada al mundo de la comunicación siendo una de las mujeres pioneras del periodismo deportivo en la isla de Tenerife. Durante sus años de trabajo en este ámbito participó en varias agencias de comunicación y en diversos medios. Activista y luchadora por la causa de la ELA desde el momento del diagnóstico, promovió la declaración por parte del Parlamento de Canarias que invitaba a que todas las Administraciones Públicas trabajaran para la lucha contra la ELA y elevó las necesidades del colectivo al diputado del común. Lo que daría como resultado en el año 2021 la creación de TeidELA.
La Junta directiva fue elegida en Asamblea General el 01 de julio de 2021 y se compone de las siguientes personas:
Presidente: Marcelino D. Martín Encinoso
Licenciado en Ciencias de la Educación por la Universidad de La Laguna y Postgrado en Políticas Culturales por la Universidad de Barcelona. Su ámbito profesional es la Gestión Cultural donde ha desarrollado su actividad gestionando diversos proyectos de carácter local, nacional e internacional. Es miembro fundador de diferentes redes profesionales vinculadas al desarrollo cultural en el ámbito regional e internacional. Familiar y cuidador de una persona con ELA.
Vicepresidenta: Hortensia Hernández Pérez
Profesora Mercantil por la Escuela de Comercio de Santa Cruz de Tenerife y cuenta con la insignia de oro y brillantes del Colegio Oficial de Titulados Mercantiles y Empresariales. Desarrolló su labor profesional, durante más de treinta años, en puestos de responsabilidad en el sector del automóvil. Representante española del Comité Europeo de Desarrollo de Producto de Ford Motor Company (EEUU). Actualmente está jubilada. Pionera como piloto de automovilismo en la década de los 70 con participación en los Campeonatos de Canarias y Nacional. Elegida una de la “10 mujeres 10” del deporte tinerfeño por la Asociación de la Prensa. “Farola del Mar 2023” a la trayectoria, máximo galardón concedido por la Federación Interinsular de Automovilismo. Fue Presidenta del Centro de Iniciativas Turísticas (CIT) del Puerto Cruz durante diez años.
Vicepresidente: Manuel Castañeda Baute
Estudios de Bachiller en el Instituto Laboral de Puerto de la Cruz. Ha trabajado, durante más de diez años, en la rama de hostelería en varias ciudades de Europa, y tras esta experiencia inicia una nueva etapa profesional en Tenerife creando una empresa de decoración, que alterna con diferentes iniciativas solidarias y artísticas hasta la actualidad. Después de su paso por el programa Danza en Comunidad del Auditorio de Tenerife, descubre la necesidad que tiene el ser humano de realizarse como tal pese a la diversidad psíquica o física que pudiera poseer, involucrándose entonces en aquellas actividades que pudieran promover la inclusión de los colectivos en cuestión.
Secretario: Javier Figueroa Jiménez de La Espada
Se formó en Ciencias Físicas, aunque su verdadera pasión era el diseño, Máster en Dirección de Arte en Comunicación, en Barcelona, a través de la School of Arts and Design (LABASAD y Universidad de Lleida). Desde 2005 inició su carrera profesional en el ámbito del diseño gráfico y branding para empresas privadas e instituciones públicas de forma ininterrumpida, accediendo a concursos en los que ha planificado campañas completas, gestionado equipos de trabajo y dirigido la producción de piezas en distintos formatos, para nuevos medios y tradicionales. En 2019 crea ORBiTAL, estudio especializado en el desarrollo y gestión de marcas.
Tesorera: Natalia Dóniz Álamo
Su trayectoria profesional está vinculada al mundo de la banca. Se une a TeidELA por su amistad personal con Cati Martín, alma fundacional de la asociación.
Vocales: Jelissa Belandria Domingo
Formada en Administración de Empresas en la Universidad José María Vargas de Venezuela. Su trayectoria profesional ha estado vinculada al mundo de la banca y desde hace ocho años se ha vinculado al sector cultural, coordinando proyectos en formato de festivales y mercado cultural.
Vocal: Manuel Pérez Borges
Tiene estudios de EGB y está titulado como Masajista Deportivo. Su trayectoria profesional ha estado vinculada a puestos de atención al cliente y venta en distintos sectores. Actualmente es Promotor de Perfumería para el Grupo L’Oréal. Ha sido futbolista federado durante más de diez años en categoría preferente. En su etapa como Masajista Deportivo prestó sus servicios en distintos clubes de fútbol de Tenerife. Familiar y cuidador de una persona con ELA.
Vocal: Lorena Martín Esteban
Licenciada en Comunicación Audiovisual por la Universidad Complutense de Madrid y Especialista en Gestión Cultural por la Fundación Pedro García Cabrera y la Universidad de La Laguna. Durante años, desarrolla su carrera profesional como freelance, gestionando la comunicación de proyectos culturales y sociales en las islas y, desde 2017, trabaja como técnica en el área audiovisual del Instituto Canario de Desarrollo Cultural, Gobierno de Canarias. Por su relación personal con Cati y Marcelino Martín Encinoso, alma fundacional y presidente de la Asociación respectivamente, así como con el resto de personas que componen la junta directiva, se vincula a TeidELA desde sus orígenes.
Vocal: Guillermo Cabrera Moya
Diplomado en EGB, Licenciado en Pedagogía por la Universidad de La Laguna. Grado en Educación Primaria, por la Universidad Isabel I de Castilla y Master en Educación Afectivo Sexual, por la Universidad de La Laguna. Funcionario de carrera desde 1997. Actualmente es Director del CEIP El Toscal-Longuera en Tenerife. Escritor incansable, es autor de “El Tesoro del Abuelo”, “Arángatur”, “Mukhtar”, “La Legión de los Bosques”, “Ancor”, “Fayna” y “Lanza de Sirena”.
Vocal: Patricia Díaz Bencomo
Estudios de Derecho e Historia del Arte además de formación y conocimiento en Diseño Gráfico y Publicitario. Desde 2005 dirige su actividad empresarial (:rec estudio creativo) en la rama del Diseño Gráfico y Publicitario atendiendo a clientes locales, nacionales y extranjeros. En el año 2019 fundó y dirige la marca de complementos LAPOETA. Su vinculación a TEIDELA se debe a la amistad con Cati Martín Encinoso.
Vocal: Regina María de la Luz Cruz Trujillo
Es Licenciada en Filosofía y Ciencias de la Educación. Sección Psicología, por la Universidad de La Laguna. Coach Ejecutiva ACTP por la Escuela Europea de Coaching e ICF Internacional y Coach Ejecutiva ACC por Federación Internacional de Coaching ICF acreditada en la práctica profesional. Mediadora Civil y Mercantil por la Cámara Oficial de Comercio de Santa Cruz de Tenerife. Cuenta con una sólida experiencia y recorrido profesional como responsable de numerosos proyectos para las administraciones públicas, así como experiencia en planificación, gestión y coordinación de equipos de personas y distintos procesos de trabajo. Amplio bagaje profesional en el campo de los Recursos Humanos, en formación, selección, orientación y empleo. Experiencia en gestión de subvenciones, organización de eventos formativos, así como participante habitual en mesas de trabajo relacionadas con el ámbito de la formación y empleo. Acostumbrada a intervenir como ponente de distintas acciones informativas y formativas y ante los medios de comunicación. Desde 1994 es Directora de Formación y Empleo en la Cámara de Comercio de Santa Cruz de Tenerife.
Junta directiva: identificación y trayectoria profesional en formato CSV
Retribuciones Junta Directiva
La Junta Directiva de TeidELA no ha percibido retribución por la actividad que desarrollan ni durante el ejercicio 2022 ni durante el ejercicio 2023.
Equipo profesional
Coordinadora de Gestión: A. Carolina Fernández Aragón
Coordinadora Asistencial: Isabel Abreu Domínguez
Auxiliar Administrativa: Dulce Mª Cubas Pérez
· Información económica-financiera
⇒ Última actualización 08/04/2024
Ejercicio 2022
Ejercicio 2023
· Contratos
⇒ Última actualización 20/03/2024
Durante los ejercicios 2022 y 2023 TeidELA no ha formalizado contratos con la Administración Pública.
· Convenios y encomiendas de gestión
⇒ Última actualización 20/03/2024
Convenios
Durante 2021, 2022 y 2023 TeidELA cuenta con un único Convenio con Sinpromi y la Fundación Luzón.
Encomiendas de Gestión
Durante los ejercicios 2022 y 2023 TeidELA no ha tenido encomiendas de gestión.