La iniciativa, subvencionada por la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, contempla la elaboración de una guía práctica de recursos y un programa de atención presencial en las islas para reforzar la orientación a las personas afectadas y sus familias.
La Asociación Teidela desarrolla el proyecto ‘Itinerario de acceso a recursos para personas con ELA en Canarias’, una iniciativa subvencionada por la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias que busca facilitar el acceso a la información, los recursos y el ejercicio de derechos de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias. El proyecto combina la elaboración de una guía práctica de orientación con actuaciones presenciales en las distintas islas del Archipiélago y se desarrollará hasta finales de 2026.
La iniciativa parte de las dificultades que afrontan las personas diagnosticadas de ELA y su entorno familiar para acceder a los recursos sanitarios, sociales y sociosanitarios que requiere la evolución de la enfermedad. La tramitación de prestaciones, los procedimientos de reconocimiento de discapacidad y dependencia, el acceso a productos de apoyo o la organización de los cuidados implican gestiones ante diferentes servicios y administraciones, en un contexto en el que las necesidades pueden cambiar con rapidez.
A estas circunstancias se suman las particularidades territoriales de Canarias, donde la distribución de los recursos entre las islas y la necesidad de desplazamientos para acceder a determinados servicios especializados pueden suponer dificultades adicionales. El proyecto plantea abordar esta realidad mediante el refuerzo de la orientación especializada, el conocimiento de los recursos disponibles en cada territorio y la coordinación con los profesionales que intervienen en la atención a las personas con ELA.
Una guía de recursos adaptada a la realidad de Canarias
Una de las principales actuaciones previstas es la elaboración de una guía práctica de recursos para personas con ELA en Canarias, que tendrá como punto de partida el listado desarrollado por Teidela en 2025.
El trabajo contempla la revisión, ampliación y actualización de la información sobre los recursos sanitarios, sociales y comunitarios disponibles en las islas, así como la identificación de los procedimientos necesarios para acceder a ellos.
La guía, prevista en formato papel, estará dirigida tanto a las personas con ELA y sus familias como a los profesionales que participan en su atención, acompañamiento y derivación. Su elaboración incorporará la información obtenida durante el trabajo territorial y las acciones de orientación presencial desarrolladas en el marco del proyecto.
Sesiones informativas y orientación presencial en las islas
El proyecto incluye un programa de desplazamientos y encuentros presenciales para acercar la orientación de Teidela a personas con ELA y sus familias en distintas islas, conocer los recursos existentes y fortalecer la coordinación con profesionales y entidades del ámbito sociosanitario.
Entre estas actuaciones se encuentran las sesiones «Asociación Teidela: contexto, necesidades y respuestas en el marco de la Ley ELA», dirigidas a profesionales del ámbito social y sanitario, pacientes y familias. Los encuentros abordarán las necesidades vinculadas a la enfermedad, los recursos disponibles y las medidas contempladas en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y otras enfermedades de alta complejidad, con especial atención a su aplicación práctica en Canarias.
El programa de charlas comenzó el pasado 2 de octubre en El Hierro, con una primera sesión celebrada en el Hospital Insular Nuestra Señora de los Reyes, y continuará por las distintas islas hasta finales de año.
Las sesiones estarán impartidas por Isabel Abreu, trabajadora social y coordinadora asistencial de Teidela, Andrea Díaz, trabajadora social de la asociación en conjunto con las trabajadoras sociales hospitalarias de referencia.
Con esta iniciativa, Teidela amplía el alcance territorial de su labor de información y orientación, con el objetivo de reducir las barreras derivadas de la dispersión geográfica y facilitar que las personas con ELA y sus familias dispongan de información especializada sobre los recursos y derechos que les corresponden, con independencia de la isla en la que residan.