Las II Jornadas sobre la ELA en Tenerife enfatizan la urgencia de la Ley ELA y la importancia de la conciencia, el apoyo y la acción colectiva contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Fue el pasado miércoles, 8 de noviembre de 2023, cuando las II Jornadas “La ELA, una realidad donde el tiempo cuenta” se llevaron a cabo. Con la conducción de la periodista Rocío Celis, en el evento, expertos, pacientes, familias y profesionales de la salud se unieron con un propósito común: compartir experiencias, conocimientos y abordar la complejidad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad en la que el tiempo se convierte en un factor determinante.
La consejera de Acción Social del Cabildo de Tenerife, Águeda Fumero, dio inicio al evento expresando su agradecimiento a los profesionales comprometidos con la atención a los pacientes de ELA. Resaltó el papel crucial de las administraciones en la facilitación de recursos para la investigación y la mejora de las condiciones de vida de aquellos que enfrentan esta dura realidad.
Hortensia Hernández, vicepresidenta de TeidELA, resaltó la urgencia de que se retome la Ley ELA, cuya tramitación fue aprobada por unanimidad en el Congreso en 2022, pero que quedó paralizada en el periodo de enmiendas. Esta Ley, de la que la Confederación ConELA ha presentado una nueva proposición a todos los partidos políticos el pasado octubre de 2023, es esencial para mejorar la atención y el apoyo a los afectados por ELA. Se necesita que uno de esos partidos la haga suya y le dé cauce en el Congreso.
Cati Martín, presidenta de honor de TeidELA y valiente paciente diagnosticada con ELA, compartió sus esperanzas: “Ojalá algún día sea posible hallar una cura para esta pesadilla”. En su intervención, subrayó la importancia de que los profesionales sociosanitarios conozcan la enfermedad para erradicar situaciones injustas en el trato con las personas enfermas. También destacó la necesaria valentía de las instituciones para reforzar el apoyo a quienes enfrentan la ELA.
La Dra. Marcela Henao, neuróloga de la Unidad Multidisciplinar de Atención a Pacientes con ELA del Hospital de La Candelaria, hizo hincapié en la importancia del diagnóstico precoz, señalando que la enfermedad puede presentarse a cualquier edad y afecta más a hombres que a mujeres.
La Dra. Cristina Cabrera Lacalzada, médica adjunta del Servicio de Neumología en el Hospital Universitario de Canarias, destacó que la insuficiencia respiratoria es la causa predominante de hospitalización en pacientes con ELA. Explicó cómo se desarrolla cuando las motoneuronas, responsables del movimiento de los músculos respiratorios, se ven afectadas, resaltando su impacto crucial en la calidad de vida de las personas afectadas.
En paralelo, la Dra. Mónica Povedano, jefa de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario Bellvitge (HUB) de Barcelona, enfatizó la importancia de realizar pruebas genéticas a los pacientes de ELA, especialmente a aquellos sin antecedentes familiares de enfermedades neurodegenerativas. Estas pruebas son esenciales para avanzar en las investigaciones y comprender mejor los factores de riesgo, como la edad y el género.
Isabel Abreu Dominguez, trabajadora social y coordinadora asistencial en TeidELA, detalló el proyecto piloto Sadela, que ofrece atención domiciliaria especializada a pacientes con ELA. TeidELA no solo brinda asesoramiento sino que también ayuda a sufragar gastos no cubiertos por la Seguridad Social, proporcionando un apoyo integral y humano a pacientes y familias.
Atendiendo a los medios, Carolina Fernández, coordinadora de Gestión, subrayó la importancia de estas jornadas para visibilizar y dar a conocer la enfermedad, ofreciendo pautas y herramientas a afectados, familiares y cuidadores. Destacó la necesidad de una red multidisciplinar de profesionales para afrontar los costos inasumibles para las familias de los pacientes con ELA.
Como era el objetivo, las II Jornadas “La ELA, una realidad donde el tiempo cuenta” fueron un espacio de encuentro, aprendizaje y solidaridad. Pacientes, familias, expertos y autoridades convivieron compartiendo el objetivo de enfrentar la ELA, conociendo los desafíos y consensuando la determinación de seguir luchando para encontrar soluciones.
